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PNH是指阵发性睡眠性血红蛋白尿症。北京协和医院血液内科主任医师韩冰教授29日在线接受记者采访时表示,这是一种非常有代表性的罕见病:超级罕见、危害很大。韩冰说,虽然患病人数不多,但是,患者往往会出现严重的贫血、血栓,肾功能损害;有些病人甚至出现脏器衰竭,死亡率在5年达到30%左右,10年生存期明显低于正常人。

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