罕见病女婴拇指姑娘,让罕见病不再罕见

发布时间:2016-03-11 16:58:32来源:

  童话中的拇指姑娘结局是美好的,在现实中也有位“拇指姑娘”,然而她的结局不像童话中那么美好,但是她的事迹也令众人感动。

  罕见病女婴拇指姑娘

罕见病女婴拇指姑娘,让罕见病不再罕见

  据悉,媛媛一岁多才5.8斤,没有牙齿,看上去和刚出生的婴儿一般大,身上几乎没有什么肉,双手老是缩着,骨骼看起来有些变形。靠鼻饲奶粉、少量母乳维生。孩子能笑却笑不出声,手的活动还算灵活,但至今都没怎么发育,不会坐不会翻身不会滚爬,更不会站立和行走。只能用眼神交流,医生认为活到现在是个奇迹,但已很危险。

  一岁才5斤?不是5公斤?为什么不吃辅食?原来孩子生后就表现出典型喂养困难,孩子爱吃母乳,看到母乳就会很兴奋,但吃几口就不好下咽了,30ml奶也得要花2个小时才能喂下去,除了米糊,添加不了其他辅食。现在只能通过鼻饲用胃管往她的胃中打食物,来维持她的生命。全家耗尽积蓄,仍无法查明病因。

  媛媛到底患的是什么病?小小年纪就要受到病魔的折磨,看着即让人揪心又让人心疼。媛媛骨瘦嶙峋的照片引发网友关注,纷纷扩散求帮助。希望社会热心人士能施以援手,为这个女婴治病提供帮助。如你知道关于这种疾病的信息或认识相关专家,请告诉她。请伸出你的援手,帮帮这个不幸却坚强的家庭。

  未能战胜病魔将捐款施予其他罕见病儿童

罕见病女婴拇指姑娘,让罕见病不再罕见

  身患罕见病的深圳“拇指姑娘”媛媛,出生时只有5.7斤,身高50厘米,可1岁多了,还不到6斤。父母不放弃,带她四处求医,群众献爱心,筹款近20万,但这些,都没能留住她。她有着童话人物的昵称,却没有如童话人物般幸运。

  但这并不是故事的结局。

  母亲攥着媛媛的手,沉浸在悲伤中,却很快做出了决定,将善款捐助于其他罕见病儿童,将媛媛的部分身体组织,捐给医疗科研机构,进行全基因组的筛选检测,继续寻找病因。

  曾经的接受者,现在已成了施予者。童话里最美的不是结局,而是爱。不断传递下去的爱,或许真的有一天,能让下一个“拇指姑娘”,拥有童话一般的幸福结局。

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